Huid op huid

Deze foto kwam ik laatst weer tegen. Het is de foto van mijn eerstgeboren zoon, een paar uur na de bevalling. De bevalling ging met wat complicaties gepaard dus mijn vrouw moest naar de operatiekamer. Ik kreeg de opdracht om m’n shirt uit te doen en mijn zoon op mijn borst en buik te leggen. “Huid op huid is het beste voor de baby” zei de verpleegster. Zo heb ik als kersverse vader samen met mijn eerste zoon zijn eerste uur van zijn leven doorgebracht. Helemaal alleen in de kamer totdat mama weer terugkwam. Eén van de mooiste momenten van mijn leven!

Ik ga het veel beter doen dan mijn vader!

Bij de geboorte van een kind wordt ook een moeder en een vader geboren. Als nieuwe ouder nam ik me voor om alles “veel beter te doen dan mijn vader”. Knuffelen deden we thuis niet en daar zal ik van mijn generatie niet de enige in zijn. Zo was het gewoon! Gevoelens voor elkaar tonen? Doe niet zo gek. Ga wat nuttigs doen!

Zoogdieren

Natuurlijk had ik als mens (zoogdier) wel die behoefte, dus nu ik vader werd zou ik mijn kinderen wél knuffelen en ze dagelijks vertellen dat ik van ze hou. Ja, ik zou het helemaal anders aanpakken; liefde, genegenheid, warmte, alles.
Als je kijkt naar andere zoogdieren kunnen we nog heel wat leren. Allemaal zitten ze continu aan elkaar, helemaal als er een nieuw familielid wordt geboren. De moeder likt en zoogt het kind en uit onderzoek blijkt dat dit niet alleen voor het kind belangrijk is. Ook de moeder heeft dit nodig om zich te hechten aan haar kind. Gebeurt dat niet, dan is de band moeilijk te herstellen en kunnen de zoogdieren niet hun natuurlijke rol weer oppakken.

Mijn vader

Laatst hoorde ik wat mijn vader als kind met zijn ouders had meegemaakt. Best traumatische zaken. Dingen waarover tijdens zijn leven nooit werd gesproken. Zo ging dat vroeger. Ik realiseerde me dat mijn vader mij een veel veiliger opvoeding heeft gegeven dan hij zelf had gekregen.
En zo kan ik, dankzij mijn vader, een ‘betere’ papa zijn.

Bedankt pap!

Stefan van Rossum

Interview met Manu Keirse over rouw en verlies

Mijn interview met Manu Keirse over rouw en verlies voor de laatste podcast van het jaar 2021 is een prachtige afsluiter van een seizoen vol fascinerende gasten en onderwerpen. We hebben dit jaar allerlei onderwerpen besproken; trauma, relaties, liefde en nog veel meer. Over rouw en verlies hebben we het nog niet gehad. Daarover sprak ik met Manu Keirse. Als klein jochie werd hij al gefascineerd door rouw en verlies. Als misdienaar moest hij mee met de dominee voor de laatste riten. Zo zag hij de impact van rouw. Nu is hij emeritus hoogleraar, doctor, psycholoog en dé expert op het gebied van rouw. Hij heeft talloze boeken geschreven over rouw en verlies.

Feestmaand

Qua timing is dit onderwerp goed om aan het begin van de feestmaand te bespreken. Want veel mensen gaan de feestdagen in met iemand die ze verloren hebben. Ik heb altijd geleerd om daar tijdens de feestdagen vooral niet over te praten want het moet gezellig zijn. Maar dat kunnen juist de dagen zijn dat het gemis het grootst is. Mensen zitten meer thuis en zijn uit hun dagelijkse routine en er is de Kerst zonder de overledene die er vroeger wel altijd tussen zat.

Luisteren

Manu Keirse raadt ons aan om wel over de overledene te praten of ze te benoemen en ze de ruimte te geven. Erover praten of beter gezegd er over laten praten want bij rouw is er maar één ding belangrijk: luisteren!
Dé belangrijkste communicatievaardigheid die we hebben: luisteren. Rouw wordt door iedereen anders aangegaan en daarom is het zaak te luisteren waar en hoe de rouwer erbij zit en wat er nodig is.
Als je iemand hebt die met rouw of verlies te maken heeft en er zelf moeilijk mee komt geeft de heer Keirse de volgende tip:

‘Een bloem opent zich als de zon schijnt en volgt de zon de hele dag. Als het s’avonds donker is sluit de bloem zich weer. Tot dat de zon weer begint te schijnen. Wees de zon voor die persoon!‘

We hebben niet geleerd om met rouw om te gaan en we stoppen het allemaal liever weg. Van professional tot familielid. Maar we weten dat dingen wegstoppen niet gaat en dat je daar alleen maar groter leed en pijn creëert. Heb je zelf met rouw en verlies te maken? Wees dan de zon voor jezelf. Geef je zelf iets waar je warm van wordt.

Zonnige feestdagen toegewenst

Stefan van Rossum

PS: link naar de podcast van Manu Keirse over rouw en verlies

Hernia betekent letterlijk: breuk. Hierdoor ontstaat er een uitstulping van een orgaan of weefsel uit een lichaamsholte waar het normaliter ligt. Hier zijn een aantal voorbeelden van te geven.

• liesbreuk = hernia inguinalis
• breuk in het middenrif = hernia diafragmatica
• navelbreuk = hernia umbilicalis
• uitpuilen van een tussenwervelschijf in de rug = hernia nuclei pulposi (de zachte inhoud van een tussenwervelschijf treedt naar buiten. Kan drukken op een zenuwwortel).

De wervelkolom

De wervelkolom bestaat uit 8 cervicale, 12 thoracale en 5 lumbale wervels en het sacrum. Tussen alle wervels zit een tussenwervelschijf. De wervels zorgen voor stevigheid en bescherming en de tussenwervels zorgen voor elasticiteit, schokdemping en beweging van de wervelkolom.
De tussenwervelschijf bestaat uit kraakbeen en is gevuld met een geleiachtige stugge vloeistof, de nuclei pulposis. Er bevinden zich geen bloedvaten in de tussenwervelschijf. Door de wervels loopt een bundel van zenuwen. Bij elke ruggenwervel treden er een aantal zenuwen (zenuwwortel) naar buiten toe naar verschillende delen van het lichaam. Zij zorgen onder andere voor het aansturen van de spieren en geven pijnsignalen door aan de hersenen.

Het lumbosacraal radiculair syndroom

Het lumbosacraal radiculair syndroom (LRS) is een verzamelnaam voor de pijn die ontstaat door compressie van een zenuwwortel in de rug. Wanneer een patiënt rugpijn heeft met uitstraling naar bil/been/voet zal de huisarts de diagnose LRS stellen. De huisarts weet op dat moment nog niet waardoor deze zenuwpijn wordt veroorzaakt. Hiervoor zijn verschillende oorzaken, onder andere de hernia nuclei pulposis of een kanaalstenose. Laatstgenoemde diagnoses kunnen alleen gesteld worden met behulp van radiologisch onderzoek.
De letterlijke vertaling van LRS is: Lumbo: met betrekking tot de lumbale wervels, Sacraal: met betrekking tot het sacrum, Radiculair syndroom: afwijking waarbij een zenuw op de plaats waar deze uit het ruggenmerg komt wordt geprikkeld.

Hoe ontstaat een RLS?

Een RLS kan ontstaan door een hernia nuclei pulposi, ook wel lumbale discushernia genoemd. Bij een hernia treedt de nucleus pulposis uit de tussenwervelschijf. Dit is een geleiachtige kern, die zich door de vezelige buitenring van de tussenwervelschijf dringt. Door de uitpuilende wervelschijf raakt de zenuwwortel bekneld. Dit geeft de pijn en sensibiliteitstoornissen in betreffende gebieden in bil/been en voet.  Soms is er sprake van een hernia maar zijn er geen klachten. Er ontstaan vaak klachten als de zenuwwortel langere tijd geprikkeld wordt er evtueel een ontstekingsreactie plaats vind. Een RLS kan ook ontstaan door een kanaalstenose. Door een vernauwing in de wervelkolom kunnen tevens de uittredende zenuwen bekneld raken en klachten geven.

Wat is ischias?

Ischias betekent letterlijk: pijn aan de nervus ischiadicus. De nervus ischiadicus is de langste zenuw in het lichaam. Deze treedt uit bij de onderste lumbale wervels en loopt door tot onder aan de voet. Deze zenuw kan bekneld raken door te veel spanning op de piriformis (piriformis syndroom) of door een scheve bekkenstand, met als gevolg uitstralende pijn naar het been of de voet. Een hernia of een stenose kan ook pijnklachten, veroorzaakt door beknelling van de nervus ischiadicus, geven.  

Risicofactoren voor een Hernia nuclei pulposis

• Grote lichaamslengte, zwaar lichamelijk werk (veel bukken/buigen), langdurig autorijden. Hierbij is er sprake meer compressie op de tussenwervelschijven.
• Mentale stress, roken. Hierdoor gaat de kwaliteit van de tussenwervelschijf achteruit.
• Gebrek aan beweging, door meer te bewegen houdt je je tussenwervelschijven beter in conditie. Door te bewegen worden afvalstoffen beter afgevoerd en blijft het vochtgehalte beter in balans. Dit ten gunste van de elasticiteit.
• Slechte spierconditie, door verslappen van de spieren krijgen de tussenwervelschijven meer druk te verwerken.
• Genetische aanleg
• Op latere leeftijd worden de tussenwervelschijven minder elastisch, minder vocht en toevoer van voedingsstoffen.

Prevalentie:

• Meer vrouwen dan mannen
• Meest voorkomend tussen 30-64 jaar

Welke klachten treden op?

De meest voorkomende klachten bij een hernia nuclei pulposis zijn:

• Uitstralende pijn in het gebied van de bil/been en/of voet
• Uitvalsverschijnselen/doof en tintelend gevoel
• Pijn kan goed gelokaliseerd worden door de patiënt
• De pijn is scherp van karakter
• Bij liggen het minste pijn
• Pijn neemt toe bij drukverhoging (bijv. hoesten of persen)

Meest voorkomende locatie Hernia nuclei pulposis

 De meeste hernia nuclei pulposis bevinden zich op de volgende locaties in de wervelkolom:

• Niveau L4-L5 (45%)
• Niveau L5-S1 (45 %)
• Niveau L3-L4 (5%)
• Niveau L3-L2/ L2-L1 (wordt zeer minimaal vastgesteld)

Zoals hierboven te lezen ontstaan de meeste hernia nuclei pulposis in de onderste lumbale wervels. Dit wordt mede veroorzaakt doordat de druk op de onderste wervels het grootst is. De locatie van de hernia bepaald mede de plaats van de uitstralende pijn en sensibiliteitstoornis.

Diagnostiek

De patiënt komt met onderrugklachten en uitstralende pijnklachten in bil/been en voet bij de huisarts of fysiotherapeut. Zij zullen de volgende vragen stellen en onderzoeken doen om te komen tot de diagnose LRS:

• Uitvragen pijnklachten/sensibiliteitsstoornissen/krachtverlies
• Testen reflexen knie en achillespees
• Sensibiliteit laterale en mediale voetrand en tenen
• Proef van lasègue (bij het optillen van het been zal de pijn verergeren)

Bij deze klachten zal de huisarts Lumbaal Radiculair Syndroom stellen, pijn die ontstaat door compressie van een zenuwwortel in de rug. In veel gevallen is de oorzaak een Hernia nuclei Pulposis. Om de diagnose hernia nuclei pulposis definitief vast te stellen is een doorverwijzing naar de neuroloog, alwaar radiologisch onderzoek zal worden gedaan.

Behandeling en adviezen

De huisarts zal in eerste instantie fysiotherapie met zo nodig pijnstilling of ontstekingremmers adviseren en voorschrijven. Wanneer de klachten na 6 weken nog niet verminderd zijn zal doorverwezen worden naar de neuroloog. De huisarts zal de volgende adviezen geven:

• Bedrust draagt niet bij aan een sneller herstel
• Wandelen/fietsen/in beweging blijven
• Vermijden van bewegingen die veel pijn geven
• Rustmomenten inbouwen
• Luister naar je lichaam
• Infrarood lamp
• Eet gezond en drink voldoende
• Zorg voor een goed lichaamsgewicht
• Stop met roken
• Oefeningen : stretchen en core versterken

Het is goed om de tussenwervelschijven in goede conditie te houden. Door voldoende te bewegen, te stretchen en voldoende te drinken kan je dit bewerkstelligen. Door te stretchen zal er makkelijker vocht in de tussenwervelschijven opgenomen worden en worden de afvalstoffen beter afgevoerd. Je kunt de tussenwervelschijf vergelijken met een spons. Wanneer deze uitdroogt, zal deze eerder scheuren vertonen.

Uit onderzoek met betrekking tot het klachtenverloop is gebleken dat:

• Bij 75% van de patiënten met een hernia nuclei pulposis de klachten verbeteren na 12 weken waardoor een operatie niet nodig is. Soms zijn de wachtlijsten voor een operatie zo lang dat de klachten al verbetert zijn voordat de operatie plaats zal vinden.
• Minder dan 10% heeft een langdurig beloop met klachten
• 5 tot 15% ondergaat een operatie
• Na 1 jaar is 95 % herstelt. Met of zonder operatieve behandeling.
• Operatie zorgt voor een sneller herstel, maar ook meer kans op complicaties
• Bij 4-20% treden recidiefklachten op
• Lage rugpijn kan nog enige tijd blijven bestaan.

Mentale gevolgen

Naast de fysieke klachten kunnen er ook mentale ongemakken onstaan. De zenuwpijn is veelal heftig  te noemen. Ook hier zal in de behandeling aandacht aan besteed moeten worden:

• Er is angst voor uitval/verlammingsverschijnselen
• Er zijn gevoelens van wanhoop, sombere stemming
• De voortdurende pijn heeft effect op de nachtrust
• Door de pijn worden sociale activiteiten vermeden er is minder sociaal contact
• Werk kan (tijdelijk) niet voortgezet worden
• Als gevolg van stress en pijn ontstaat er meer spierspanning

Massagetherapie

In de literatuur heb ik niet veel kunnen vinden over de effecten van massagetherapie bij een hernia. Wanneer de hernia zich in de acute fase bevindt en er veel pijn is zal er geen behoefte zijn aan aanraking. Zodra de pijn iets is afgenomen zal er vooral aandacht zijn voor ontspanning van de spieren. Het is waarschijnlijk dat door de heftige pijn veel spieren aangespannen zijn.
Alle spieren van de rug kunnen gemasseerd worden, waarbij geen druk uitgeoefend dient te worden op de wervelkolom. Verkorte hamstrings en glutae kunnen onderrugklachten verergeren. Het is goed om hier ook aandacht voor te hebben. Een zachte aanraking en goed afstemmen hierover met de cliënt is van groot belang om cliënt een veilig gevoel te geven.
Daarnaast is er aandacht voor het verhaal van de cliënt, zijn of haar angst voor pijn of gevolgen van de hernia dienen serieus genomen te worden. Als massagetherapeut kan je de cliënt helpen het vertrouwen in het lichaam te herwinnen. Eventueel de cliënt geruststellen door te vertellen dat in de meeste gevallen de klachten vanzelf weer verdwijnen.

Deze blog is geschreven door Betty de Lange voor haar opdracht om een pathologie te presenteren.

“Ik heb voor het onderwerp Hernia nuclei pulposi gekozen, ten eerste omdat lage rugklachten veel in de massagepraktijk voorkomen. Het is belangrijk om aan de hand van de klachtenanamnese de symptomen te herkennen van een hernia. Met deze kennis kan een client evt. doorverwezen worden naar de huisarts en het behandelplan bij de massagetherapeut kan hierop worden aangepast. Daarnaast is het voor de cliënt met de hernia klachten van belang dat er voldoende kennis is bij de massagetherapeut. Door herkenning en erkenning te hebben voor de klachten zal het de client een gevoel geven van vertrouwen en veiligheid.
Tot slot wilde ik me graag verder in het onderwerp verdiepen omdat ik vond dat ik er nog te weinig kennis over had en ik wilde onderzoeken wat massagetherapie kan betekenen wanneer er sprake is van een lage rug hernia.“

‘Het karakter ‘Tai’, het eerste deel van Taiji (Tai chi) laat zich vertalen als ‘groots en alomvattend’.

De lijnen bewegen verticaal en horizontaal en een krachtige, korte krul maakt het beeld compleet. ‘Tai’ is een sterk versimpelde weergave van een mensfiguur, armen en benen gespreid en met een duidelijke kern. Deze figuur is gevat in een open cirkel, met andere woorden; begrensd maar vrij. De gelijkenis met de Gulden Snede van Leonardo Da Vinci is indrukwekkend. Beiden symboliseren de optimale mens in zijn of haar universum.

Tai chi of Taiji?

De optimale mens is de kern van Taiji. Je oefent het lichaam in alle mogelijke richtingen, en elke spier, elke pees, het hele skelet, alles werkt samen om effectief te bewegen. Maar het verhaal is groter dan ons lichaam, want onze omgeving speelt een net zo belangrijke rol. Kontakt met de aarde, met andere woorden ‘stevig staan’, zorgt ervoor dat we onze bewegingen meer kracht kunnen geven, met minder moeite. De ruimte om ons heen geeft ons bovendien de vrijheid om te bewegen. Beweging en zwaartekracht samen creëren momentum, nog zo’n hulpmiddel om een beweging moeiteloos en effectief uit te voeren. De horizontale lijn in de kalligrafie reikt uit naar de buitenwereld, naar de mensen om ons heen. De verticale lijnen symboliseren onze plaats als mens tussen hemel en aarde. Met dit bewustzijn handelen we in verbondenheid met alles en iedereen, maar altijd vanuit onze eigen kern.

Levensenergie
Tai chi en qigong vinden beiden hun oorsprong in China. Qigong is op de eerste plaats een bewegingsleer gericht op het verbeteren van de gezondheid. Het woord ‘Qi’ betekent levensenergie; de energie die elk mens bij de geboorte heeft meegekregen. Qi circuleert door het hele lichaam, maar blokkades ofwel stagnaties (bijvoorbeeld in de vorm van stijve spieren en gewrichten) kunnen ervoor zorgen dat de circulatie belemmerd wordt, met ziekte als gevolg. Het doel van qigong is dat qi vrijelijk door het lichaam kan stromen en daarmee vrij inzetbaar is. Tai chi is van oorsprong een vechtsport en gaat over krijgerschap. Je oefent dus ook de kwaliteiten van een krijger zoals focus, standvastigheid, gemoedsrust, reactievermogen en efficiënt bewegen. Tai chi en qigong hebben veel raakvlakken en worden in lessen vaak door elkaar gebruikt.

Voor masseurs

Het belang van tai chi en qigong voor masseurs is tweeledig: Op de eerste plaats staat zelfzorg. Het ‘kennen’ van je eigen lichaam zorgt ervoor dat je jouw energie op een efficiënte en ‘veilige’ manier kan gebruiken in de praktijk als masseur. Optimaal gebruik van je lichaam vergroot het uithoudingsvermogen en helpt blessures te voorkomen. Op de tweede plaats staat de zorg voor de cliënt. Je leert werken vanuit rust en stabiliteit waardoor de cliënt opbouwende energie ontvangt. Omgekeerd kan het gebeuren dat je als masseur eigen stress overbrengt op de cliënt. Ook train je af te stemmen op de cliënt, met name vanuit de technieken van tai chi. Vanzelfsprekend helpt dit bij het bepalen van de diagnose en behandeling.

Elvira Trienekens

Mijn werkgebied beweegt zich tussen kunst en martial arts. Tai chi (Taiji) betekent voor mij ‘mindfulness in beweging’, ofwel een speelse en ongedwongen vorm van mindfulness. De samensmelting tussen Tai chi en kunst vind ik in kalligrafie, waarbij de lijn op het papier (of in het zand!) een logisch gevolg is van de beweging. Aan de Adelaarstraat 13 in Utrecht, ben ik op vrijdagavond te vinden als docent in de Dojo. Daarnaast geef ik privé-lessen, lessen Tai chi voor masseurs en Tai chi bij gezondheidsklachten, en ben ik werkzaam als life-coach.

Over de schrijver
Cheryl Burleson zit in het laatste jaar van de opleiding massagetherapeut. Vanuit haar persoonlijke ervaring heeft ze gekozen om te onderzoeken of en zo ja welk effect massagetherapie heeft op verpleegkundigen op de intensive care afdeling.

Ziekenhuis
In 2019 was ik na een acute opname een aantal weken te gast in het ziekenhuis. Wat mij tijdens mijn verblijf opviel was dat de verpleegkundigen nauwelijks tijd hadden om hun taken uit te voeren, laat staan een (kort) gesprek te voeren met hun patiënten. Zo waren ze bijvoorbeeld bezig met het toedienen van medicatie, het controleren van een wond of het verschonen van verband om onderbroken te worden door een telefoon, pieper of een collega die voor hun neus stond, omdat ze ergens anders moesten bijspringen. Om maar te zwijgen over de administratieve handelingen die ook nog gedaan moesten worden. Waar mogelijk heb ik met de diverse verpleegkundigen die mij kwamen verzorgen, gesprekken gehad over hun werkdruk, en wat ik dus waarnam was enkel het tipje van de sluier. Echt tijd voor contact met hun patiënten hadden ze niet; er was geen tijd voor de mens achter de patiënt, en dat misten ze.

Verpleegkundigen

Ditzelfde beeld zag ik toen mijn broer plotseling op de intensive care belandde, bij mijn moeder vorig jaar in het verpleegtehuis en weer toen ik in november op de eerste hulp mocht inchecken en in januari van dit jaar geopereerd werd. Ook de verhalen van mijn beste vriendin die in de zorg werkt, vertellen hetzelfde verhaal. De werkdruk voor verpleegkundigen was al enorm voor de corona pandemie, en is alleen maar erger geworden. Het onderwerp is dus zeer actueel. Als massagetherapeut kan ik een bijdrage leveren om de stress bij verpleegkundigen te helpen verlagen. Ik wil dit graag doen, al was het enkel omdat ik elke keer dat ik te gast was een hele goede verzorging heb mogen ontvangen.

Achtergrond en methode
Personeel is de meest waardevolle activa van elke organisatie. Eén van de factoren die van invloed zijn op de prestaties in organisaties is werkstress. Werkstress veroorzaakt een breed scala aan problemen, zoals psychische klachten, ziekteverzuim, vermindert werkplezier, lagere productiviteit en lichamelijke klachten. Stress vermindert de productiviteit van een werknemer, verhoogt het ziekteverzuim, kost de werkgever en de samenleving veel geld; het is dus een kostbaar probleem. Uit verschillende studies is gebleken dat een derde van beroepsbevolking in ontwikkelde landen te maken heeft met werkstress en dat dit aantal hoger is in ontwikkelingslanden. Het percentage van werknemers met werkstress is hoger in de gezondheidszorg in vergelijking met andere beroepsgroepen. Het beroep van verpleegkundige is het meest stressvolle beroep in de gezondheidszorg.

Hoge werkstress

Verschillende studies naar het effect van stress op de gezondheid van verpleegkundigen. In deze studies worden onder meer de volgende factoren genoemd als oorzaak van de hoge werkstress onder deze bevolkingsgroep: onvermogen om taken uit te voeren, toename van foutenpercentage, vermindering van de kwaliteit van verpleegkundige zorg, ontevredenheid over het werk en het verlaten van het beroep. De zware werkdruk verhoogt het stressniveau en kan leiden onder andere leiden tot burn-out, ontevredenheid over het werk en psychosomatische klachten en het leven en de veiligheid van patiënten in gevaar brengen. Naar schatting is 1 op de 5 verpleegkundigen van plan hun baan op te zeggen binnen 5 jaar als gevolg van de hoge werkstress.

Verenigde Naties

De Verenigde Naties beschouwt werkstress als een moderne ziekte van de eeuw en een grote bedreiging voor de gezondheid, en de Wereldgezondheidsorganisatie heeft het uitgeroepen tot een wereldwijde pandemie. Een klinische studie om het effect van massagetherapie op verpleegkundigen te bepalen werd uitgevoerd bij 66 mannelijke en vrouwelijke verpleegkundigen die in 2013 op intensive care-afdelingen (dialyse, ic en CCU) van de Isfahan University of Medical Sciences in Iran werkten.

Intensive Care

Vanwege de stressvolle omgeving vanwege de complexiteit en het dynamische karakter is er gekozen voor verpleegkundigen op intensive care-afdelingen. Stressoren zijn onder andere de werkrelatie tussen de verpleegkundigen en andere teamleden in de gezondheidszorg, communicatie en gesprekken met de patiënt, de hoge kennis en vaardigheden die nodig zijn om op een intensive care-afdeling te werken, de hoge werkdruk, de noodzaak om snel te reageren op situaties en de zware verantwoordelijkheid die voortvloeit uit de zorg voor de patiënten. Ook zijn andere bronnen van stress zoals management- of leiderschapsstijl, professionele conflicten en emotionele bagage ook van invloed.

Wegens de aard van hun beroep worden verpleegkundigen op intensive care-afdelingen stelselmatig blootgesteld aan een zeer hoge werkdruk. Het handhaven van een gezond verplegend personeel, in de eerste plaats als mensen en ten tweede als individuen die de gezondheid en welzijn van anderen in de samenleving bewaken, is van groot belang voor ons allemaal. De onderzoeker van deze studie hoopt stappen gezet te hebben om de stress van verpleegkundigen te verminderen, hun productiviteit te verhogen, het behoud van verpleegkundig personeel en de kwaliteit van de zorg van patiënten op intensive care afdelingen te verbeteren. Deelnemers werden willekeurig verdeeld in experimentele en controlegroepen. De Occupational Stress Inventory (OSI) (Osipow en Spokane, 1987) werd door de beide groepen voor, onmiddellijk na en 2 weken na de interventie ingevuld. Deelnemers van de experimentele groep ontvingen 2 keer per week gedurende 4 weken een Zweedse massage van 25 minuten.

Massagetherapie om stress te verminderen
Massagetherapie is een niet-farmaceutische methode om stress te verminderen. Het heeft gunstige fysiologische effecten zoals verwijding van bloedvaten, verhoogde huidtemperatuur en lichaamsontspanning, verbetering van de lymfe- en veneuze bloedsomloop en stimulatie en genezing van bindweefsel. Ook bevordert massage het psychosociaal welzijn en zorgt het voor stressvermindering, en wordt het vaak gebruikt om angst en pijn te verlichten. Studies tonen aan dat massage op de werkplek een geschikte manier is om stress te verlichten. Zo suggereerde een studie bijvoorbeeld dat medewerkers die gedurende 8 weken 2 keer per week 20 minuten massage kregen, lagere niveaus van angst en slaapstoornissen rapporteerden en de bloeddruk en hartslag van deze medewerkers verlaagden. In een analyse van 37 massagetherapiestudies, waarbij 1802 deelnemers betrokken waren, wan wie 795 massagetherapie kregen en 1007 patiënten niet, werden significante verschillen waargenomen tussen de behandelingsgroepen. Bovendien hadden deelnemers die massage hadden gekregen minder last van angst, een lagere bloeddruk en hartslag. Deze resultaten gaven aan dat massagetherapie een krachtig hulpmiddel kan zijn voor onmiddellijke, effectieve veranderingen in de algemene gezondheid.

Conclusie van de studie
Als niet-invasieve en niet-farmaceutische methode kan massagetherapie effectief ingezet worden om het stressniveau van verpleegkundigen op intensive care-afdelingen te verlagen, de geestelijke gezondheid te bevorderen en afname van de kwaliteit van het werk te voorkomen.

Bron
Fateme Nazari, Mojtaba Mirzamohamadi, and Hojatollah Yousefi – The effect of massage therapy on occupational stress of Intensive Care Unit nurses
Iran J Nurs Midwifery Res. 2015 Jul-Aug; 20(4): 508–515
doi: 10.4103/1735-9066.161001

In 2021 wonnen David Julius (1955) en Ardem Patapoutian (1967) de Nobelprijs voor Fysiologie of Geneeskunde 2021. De Nobelprijs voor massagetherapie bestaat natuurlijk (nog) niet.
Maar het onderzoek waarmee ze deze prijs wonnen heeft wel heel veel te maken met het werk wat masseurs en massagetherapeuten uitvoeren.
“Volgens het Nobelprijscomité hebben zij ‘één van de geheimen van de natuur ontrafeld’, doordat nu op moleculair niveau bekend is hoe mensen warmte, kou, pijn en aanraking kunnen voelen. En hoe deze prikkels worden omgezet in een elektrisch signaal naar de hersenen, aldus Medisch Contact.

Capsaïcine
Julius ontdekte een ionkanaal (TRPV!) in de vorm van een donut. Het gat (midden in de donut) kan openen naar gelang er meer of minder warmte wordt ervaren. Er komen dan ionen de cel in die vervolgens een signaal sturen naar het ruggenmerg.
De warmtesensor is ontdekt door middel van capsaïcine, het stofje wat in peper zit en het zo heet maakt. Jaren geleden mocht ik een demonstratie geven voor Nivea die een moderne variant op de tijgerbalsam had ontwikkelt met capsaïcine. Hiermee wordt de huid heet of eigenlijk als heet ervaren. Daar leerde ik als jonge ‘wetenschapper’ dat je met handen wassen heel snel stukjes hand vergeet; mijn ogen brandden uit m’n kassen.

Aanraking
Patapoutian ontdekte de druksensoren, Piezo 1 en 2 genoemd (Piezo is Grieks voor druk). Hij ontdekte dat als de zenuwcellijn wordt aangeraakt, deze een elektrisch signaal afgeeft net als de warmtesensor.
Hier komt de wetenschap dus direct onze dagelijkse ervaring binnen want door deze structuren voelen we dus druk en warmte en zie je eigenlijk al op celniveau hoe de mens reageert op een massage. Vanuit het holistische uitgangspunt ‘zo in het groot, zo in het klein’ is het opmerkelijk te zien dat de celstructuren bij warmte openen en bij koude sluiten. Net zoals de hele mens zich bij warmte opent en bij kou sluit. En qua beleving maakt het dan voor de mens niet uit of dat fysieke of gevoelswarmte is.

Pijn als signaal
“Deze ontdekkingen dragen bij aan de ontwikkelingen op het gebied van pijnbehandeling.” Met de kennis kunnen nieuwe behandelmethodes ontwikkeld worden. “Het zijn uiterst belangrijke en grondige ontdekkingen”, aldus Thomas Perlman van het Nobelprijs-comité.
Mooi onderzoek dus en direct vertaalbaar naar onze massagetafels. De geneeskunde gaat verder onderzoeken of hiermee ontstekingen kunnen worden onderdrukt; lees de ervaringen van ontstekingen. Men wilde kijken of je de warmte van een ontsteking kunt onderdrukken, maar de proefpersonen kregen allemaal koorts omdat het lijf geen temperatuur meer kon houden. Maar eens te meer bleek dat als je de signalen van een klacht weghaalt, de klacht zelf niet verdwijnt.
Daar kan de geneeskunde weer een hoop leren van massagetherapie. Dus over enkele jaren: De Nobelprijs voor massagetherapie gaat naar…….!!

Link naar de toelichting van de Nobelprijs.

Astrid de Mooij is student van de opleiding Massagetherapeut en schreef een uitgebreid artikel over neuropatische pijn en massage. Neuropathische pijn is een vervelende aandoening die geregeld voorkomt. Veel mensen die aan neuropatische pijn lijden hebben vaak een lang traject van zorgverlening geraadpleegd zonder succes. In dit artikel lees je onder andere wat je als massagetherapeut kunt doen met deze aandoening.

Neuropatische pijn (NPP) is zenuwpijn die chronisch wordt als je langer dan 3 maanden dezelfde klacht hebt. Je hoort vaak van mensen met chronische pijn dat ze ermee moeten leren leven of dat het tussen de oren zit wat weer veel opstand en boosheid geeft. Wist je dat zeker 20% van de mensen van 18 jaar en ouder last heeft van chronische pijn. En vaak is de pijnschaal van 0 (geen pijn) tot 10 (ernstige pijn) 8 of hoger (Visual Analogue Scale VAS). Zeker 60% ondervindt dagelijks beperking door deze last.

Nu is er ook nog onderscheid te maken tussen acute pijn en chronische pijn. Acute pijn heeft een reversibele oorzaak. Wanneer je bijvoorbeeld je been gebroken hebt, wordt deze in het gips gezet, en na een tijd rust en oefeningen kan het been weer functioneren. Bij chronische pijn is het een ander verhaal.

Chronische pijn is door de continue pijnstimulus onder te verdelen in nociceptieve pijn (weefselpijn), neuropatische pijn (zenuwpijn), pijn van psychologische oorsprong en een combinatie van deze drie (mengpijn). De definitie volgens de International Association for the Study of Pain (IASP):

Pijn is een onaangename sensorische en/of emotionele ervaring die al dan niet verband houdt met actuele of potentiële weefselbeschadiging, of wordt beschreven in termen van een dergelijke beschadiging.

Of het nu acute of chronische pijn is, pijn is altijd subjectief en wordt door iedereen anders ervaren.

Meer onderwijs in pijn.

In november 2010 heeft prof. Dr. Frank Huygen, anesthesioloog en pijnspecialist in het Erasmus MC, de Regieraad Kwaliteit van Zorg, om een forum verzocht. Dit omdat chronische pijn in vergelijking met andere chronische aandoeningen veel vaker voor komt. Het kost de patiënt veel kwaliteit van leven en de maatschappij veel geld. Pas 10 jaar terug is hierover gesproken. Chronische pijn is heel lang niet serieus genomen en wordt door de International Classification of Diseases (ICD) niet erkent als ziekte. Hierdoor is deze pijn eigenlijk altijd onderschat geweest. In Nederland wordt zelfs gedurende de gehele verpleegkundige opleiding slechts 0-15 uur in pijn onderwezen. Je begrijpt dat er nog steeds onvoldoende kennis is over chronische pijn en over de behandeling hiervoor. Mensen komen gemiddeld bij 6 verschillende behandelaars. Deze nemen soms door deze onwetendheid de verkeerde stappen, waardoor het herstel van de pijn uitgesteld wordt of zelfs niet meer mogelijk is.

Hoe ontstaat neuropatische pijn.

NPP is een aandoening aan de perifere zenuwen die verbindingen vanuit het centraal zenuwstelsel leggen van en naar de organen en weefsels. Dus verantwoordelijk voor het gevoel (sensibel) en beweging (motorisch) welke overal in het lichaam zitten. Het perifere zenuwstelsel ligt buiten het centraal zenuwstelsel, welke bestaat uit de grote hersenen, kleine hersenen en het ruggenmerg.

De zenuwen in ons lichaam geven prikkels door aan de voorste kwab in onze hersenen waardoor we bijvoorbeeld kunnen ruiken en zien, maar ook pijn waarnemen. Dit heet het somatosensorisch systeem. Een pijnprikkel betekent eigenlijk gevaar, een waarschuwing dat er iets aan de hand is. Als dit aangetast en/of verstoort is en de pijnprikkel niet acuut (tijdelijk) is, noemen wij dit neuropathie. Afhankelijk van de aard van de aangedane zenuw kan neuropathie het bewegen, de waarneming of de autonome functies (onwillekeurig, dus bijvoorbeeld de beheersing van een orgaan zoals de blaas) verstoren.

De pijninformatie (de prikkel) wordt via de zenuwbanen doorgegeven aan het ruggenmerg en tenslotte aan de hersenen. De hersenen verwerken de lichamelijke informatie en nemen de prikkel waar en reageren hierop. Dit kan met reflexen, maar ook met onder andere tintelingen. En aangezien de hersenen tussen de oren zitten, zit pijn inderdaad ook tussen de oren. Alleen niet op een vrijwillige basis. Er is ook vaak door onvoldoende informatie de angst dat mensen denken dat je de pijn verzonnen hebt. Maar er wordt pijn ervaren, dus de pijn is er! Doordat de nociceptoren uitgeput raken, wordt de pijnprikkel niet meer gefilterd en voel je daadwerkelijk pijn.

Acute pijn is belangrijk voor het lichaam om ons te waarschuwen dat er iets in ons lichaam niet in orde is. Chronische pijn heeft die functie niet meer, en is ook niet gevaarlijk voor het lichaam, alleen maar heel vervelend.

Lees de rest van dit artikel op de site van Astrid de Mooij, klik hier.

Aanraken is van levensbelang

Keizer Frederik II was een Duitse vorst (1194-1250). Hij werd gezien als een zeer wijs man. Zijn bijnaam was ‘stupor mundi’ oftewel verbazing van de wereld. Er wordt gezegd dat hij 6 talen vloeiend sprak en hij was geïnteresseerd in kunst, filosofie en wetenschap. Frederik II was benieuwd welke taal de mens zou spreken als deze niet beïnvloed zou worden door zijn/ haar omgeving. Hij vroeg zich af welke taal kinderen zouden spreken als ze niet door hun omgeving zouden worden opgevoed met een bepaalde taal.

Om dit te onderzoeken zorgde hij ervoor dat een aantal baby’s bij hun ouders werden weggehaald. Die baby’s werden in een aparte ruimte gezet waar ze alleen de hoogstnodige zaken kregen toegediend; eten en verschoning. Dan moesten de verzorgers weer weg, zonder een woord te spreken of contact te maken. Zouden de peuters Hebreeuws gaan praten? Of Latijn? Of gewoon Duits? Wat was de oudste, oorspronkelijke taal van de mens?

Ze kwamen er niet achter. Alle kinderen gingen met deze ‘opvoeding’ dood door een gebrek aan fysieke aandacht, contact en genegenheid. En na enkele jaren van experimenteren werd het onderzoek gesloten! Het is een schrijnend voorbeeld van de noodzaak van aanraking. Vooral als we net geboren zijn is fysiek contact onontbeerlijk.

We vergeten graag dat we ook zoogdieren zijn. Wezens met specifieke natuurlijke overlevingsmechanismes. Lukt het niet om aan die ‘eisen’ te voldoen dan hebben we ons eerste trauma te pakken.

Gestatie

Als mensen zijn we na onze geboorte nog lang niet af. De meeste zoogdieren kunnen direct na de geboorte lopen en zelfs rennen, maar wij zijn nog maar op de helft. Een zwangerschap bij de mens duurt gemiddeld 266 dagen. Bij een leeuw is dat 105 dagen en bij een chimpansee 231 dagen. Een chimpansee is overigens op 11 jarige leeftijd volgroeid en wordt gemiddeld 35; de mens is volgroeid rond zijn twintigste jaar en wordt gemiddeld 75.

De reden dat we nog niet af zijn en toch al geboren worden heeft met de omvang van ons lijf en de omvang van het geboortekanaal te maken. Als we in de baarmoeder zouden blijven zitten totdat we volgroeid zijn, komen we er nooit meer uit. Of de anatomie van de vrouw zou drastisch moeten veranderen.

We hebben (opvallend genoeg) nog precies 266 dagen nodig voordat we enigszins zelfstandig kunnen voortbewegen en tot die tijd zijn we vooral op onze moeder aangewezen. Gelukkig voor de kleine is het voor de moeder moeilijk om gedurende deze periode opnieuw zwanger te worden. Je zou eigenlijk de zwangerschapsperiode moeten zien als een interne en externe zwangerschap: uterogestatie en exterogestatie.

Ongelikte beer

Voor zowel baby als moeder is het essentieel om zoveel mogelijk huid op huid contact hebben. Denk maar aan de chimpansees of kangoeroes waarbij de jongeren vastgeklampt aan de moeder blijven hangen. De baby ontwikkelt hierdoor de tastzin en proproceptie. Veel zoogdieren likken na de geboorte hun jongen schoon. Tenminste, wij mensen menen te zien dat de moeder de baby aan het schoonlikken is, maar dieren hebben volgens mij niet zo’n sterk besef van vies of schoon. Nee, het likken heeft vooral een stimulerende functie voor de huid.

Likkende beer

De oude Romeinen dachten zelfs dat de moederbeer die de eerste weken continue haar jong likt, met dit likken de babybeer kneed en boetseert in een echte beer. Als het kleintje is geboren lijkt het nog een vormloos wezentje namelijk en pas na enkele weken lijkt het op een beertje. Wordt de babybeer niet gelikt, dan is het een ongelikte beer.

Wiegen

Wij voeden onze kinderen iets afstandelijker op en plaatsen het in een wieg. Als het nog een beetje geluk heeft, komt het in een Maxi cosi dat heen en weer kan wiegen. Zo wordt het hangen op de armen van de volwassene nog enigszins nagebootst. Ook dat wiegen heeft weer een bijzondere functie. Zelfs als volwassenen dommel je snel in slaap als je gewiegd wordt. Bij massage(therapie) wordt het wiegen ook gebruikt om mensen tot rust te brengen.

Laat je aanraken!

Al met al worden we direct na onze geboorte dus maar magertjes aangeraakt als je het vergelijkt met andere dieren. En dat is nog het moment dat we het meest worden aangeraakt in ons hele leven! Laat staan als we volwassen worden. De volwassen kat van mijn moeder gaat gewoon zonder enige gene languit op schoot liggen maar dat zou ik als volwassen mens niet durven.

Nee ik zou maar een afspraak maken bij de masseur.

Stefan van Rossum

Wat is ME/ CVS?

ME/CVS is een complexe multisysteem-ziekte waarbij sprake is van ontstekingen in de hersenen en het ruggenmerg, die gepaard gaan met spierpijn, ernstige vermoeidheid en overige klachten. Het heeft gevolgen voor het functioneren van de diverse delen van de hersenen en daardoor ook voor andere lichamelijke systemen, zoals het immuunsysteem en het cardiovasculair systeem (hart en bloedcirculatie), de energievoorziening en de hormoonproductie. ME & CVS zijn twee namen die worden gebruikt voor een diverse patiëntengroep met grotendeels dezelfde klachten. Al jaren is er discussie over of deze twee groepen aan dezelfde ziekte lijden. Bij onderzoek zit dat vanzelfsprekend in de weg. Hierover later meer.

ME staat voor Myalgische Encefalomyelitis, wat zoveel betekent als met spierpijn gepaard gaande ontstekingen van ruggenmerg en/of hersenen. CVS is kort voor Chronisch Vermoeidheid Syndroom. Over deze naam is de laatste jaren veel te doen, omdat de naam suggereert dat het alleen of vooral om vermoeidheid zou gaan, wat natuurlijk niet zo is. De vermoeidheid is net als bij de ME een symptoom en niet de ziekte zelf.
Er worden allerlei nieuwe suggesties gedaan voor een nieuwe naam, maar daar is nog geen consensus over. De naam die het meest genoemd wordt is Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID) die duidelijk een relatie aanduidt tussen de vermoeidheid en activiteit. (zie symptomen en diagnose). Het verschil zit hem volgens het ME/CVS centrum in, dat ME ‘ineens’ en naar aanleiding van een infectie met een virus of infectie, bijvoorbeeld het Epstein-Barrvirus (pfeiffer), wordt getriggerd. Bij patiënten met CVS is het ziektebeeld geleidelijk ontstaan en zonder aanwijsbare oorzaak. Het ziektebeeld, de diagnose en de gevolgen voor de patiënten en hun omgeving zijn hetzelfde en daarom worden ze in 1 adem genoemd als 1 patiëntengroep.

In 1969 heeft de World Health Organization(WHO) ME al opgenomen in de Internationale Classificatie van Ziekten als postvirale hersenaandoening. In Nederland heeft het tot december 2020 (!) geduurd voor het ministerie van VWS ME erkende als bestaande ziekte. Het Zorg Instituut Nederland is dus ook pas dit jaar begonnen aan een nieuwe richtlijn voor de behandeling van ME/CVS. Nederland loopt (samen met Scandinavië) dus ongeveer 50jaar achter op de rest vd wereld.

Symptomen

De symptomen van ME/CVS zijn onder andere: 

• Ernstige vermoeidheid
• Spierzwakte en spierpijn
• Moeite met aandacht en concentratie (mist ih hoofd)
• Keelpijn (vaak opgezette lymfeklieren id keel)
• Hoofdpijn, duizeligheid
• Vaak laag-normale B12-waardes
• Slechte weerstand
• Diverse ontstekingen
• Overgevoeligheid voor licht & geluid
• Inspanningsintolerantie/ PEM – Post Exertionele Malaise
• Orthostatische Intolerantie
• Niet-verkwikkende slaap
• Lage Hartslag variabiliteit

De meeste symptomen hierboven spreken voor zich. De vetgedrukte symptomen verdienen echter misschien wat meer toelichting.

Post Exertionele Malaise of PEM, betekent dat een kleine inspanning, een buitenproportionele verergering van de klachten teweegbrengt. Een wandelingetje naar de supermarkt met als plan om daarna met een vriendin samen te koken, kan in de war geschopt worden door een kleine wegopbreking, waardoor de route ineens 500m langer is. Het effect van die extra (kleine) activiteit kan een ‘PEM’ triggeren, wat betekent dat de symptomen ineens drastisch verergeren en de patiënt de rest van die dag en de dag erna misschien met pijn op bed moet liggen en geen licht en geluid meer verdraagt. Gezellig samen koken, gaat dan dus ineens écht niet meer. En even ‘een nachtje goed slapen’ helpt dan niet.

Orthostatische Intolerantie betekent dat de patiënt klachten ervaart bij het rechtop staan, die verdwijnen zodra hij gaat liggen. De patiënt kan licht in het hoofd worden, misselijk, buikpijn krijgen of ineens overvallen worden door ernstige moeheid.

Ernst

De ziekte is er niet echt in verschillende soorten, maar de ernst van de ziekte varieert wel heel sterk. Sommige mensen, zoals ik, kunnen naar verloop van tijd, door aanpassingen in leef-ritme en voeding etcetera, redelijk goed functioneren en parttime werken of studeren. Maar zij die het in ernstige vorm hebben, kunnen niet lopen of praten en/of ze zijn zo gevoelig voor licht en geluid dat ze met een noise canceling koptelefoon, oordoppen en oogmasker op in een donkere kamer in bed liggen en 24/7 verzorging nodig hebben. Deze patiënten zie je dus NOOIT buiten. Realiseer je dat je een patiënt met ME/CVS altijd op 1 van de betere dagen ziet. Op een slechte dag zal naar school of werk gaan, ook bij milde ME, niet lukken. Daarmee is het een érnstig invaliderende en isolerende ziekte.

Diagnose

The Institute Of Medicine in de VS heeft in 2015 een lijst met diagnosecriteria samengesteld, die wereldwijd steeds meer gebruikt wordt om de diagnose te stellen. De belangrijkste daarvan zijn:

• Een significante daling van het algemene functioneren van de patiënt, die gepaard gaat met ernstige vermoeidheid. Deze vermoeidheid mag niet al levenslang aanwezig zijn in de patiënt en mag niet veroorzaakt worden door voortdurende excessieve inspanningen;
• Post-exertionele malaise (PEM) of inspanningsintolerantie;
• Een niet verkwikkende slaap. Ook na een langdurige nachtrust voelt de patiënt zich niet uitgerust;
• Vermindering van het cognitieve functionerenen/of orthostatische intolerantie;
• De verschijnselen houden tenminste zes maanden aan.

Omdat de diagnose nog niet door middel van een bloedtest of scan aan te tonen is, kampen veel patiënten met ongeloof in hun omgeving. Ook van hun partner of familie en vrienden. Dat is een extra stressor wat de klachten aanzienlijk kan verergeren.

Oorzaken

De onderzoeken die tot nu toe zijn gedaan wijzen vooral op een overactief immuunsysteem als gevolg van het niet herstellen van besmettingen met virussen of bacteriën, zoals bijvoorbeeld met het Epstein-Barrvirus, het Enterovirus, Humaan herpesvirus Cytomegalovirus30, Parvovirus B. Vooralsnog is niet 1 virus of bacterie bij alle ME-patiënten terug te vinden.

LONG-Covid

Bij de LONG-Covid patiënten waar we nu veel over horen, hebben we het overduidelijk over het niet herstellen van een besmetting met het Covid-19 virus én over dezelfde klachten, inclusief de PEM, waarbij de klachten dus exponentieel verergeren zodra ze iets ‘teveel’ gedaan hebben. Recente onderzoeken bevestigen het verband tussen COVID en dysautonomie (ontregelingen van het autonome zenuwstelsel), waarmee de link tussen ME/CVS en Long Covid aangetoond is. Het is heel natuurlijk heel vervelend dat de patiëntengroep daardoor zo ontzettend groeit, maar het kan het onderzoek naar behandelingen en genezing misschien wel helpen bespoedigen.ONG

“De LONG-Covid patiënten waar we nu veel over horen, hebben voor een groot deel dezelfde klachten.”

Onderzoeken

In de Internationale Concensus Criteria wordt gesproken over de verwarring omtrent het door elkaar gebruiken van ME en CVS en het onder 1 noemer plaatsen van zo’n grote diversiteit aan patiënten. De klachten van CVS-patiënten kunnen namelijk ook te wijten zijn aan depressies of andere (eveneens serieuze) aandoeningen. Het onder dezelfde paraplu scharen van deze patiënten leidt tot te veel onduidelijkheid en komt onderzoek naar en behandeling van ME daardoor niet ten goede.

Neuro-inflammatie

Dit gezegd hebbende, blijkt uit de onderzoeken die de afgelopen decennia voornamelijk in de VS en Japan zijn gedaan, dat neuro-inflammatie waarschijnlijk aanwezig is bij alle ME/CVS-patiënten.

Pas sinds kort is de ontwikkeling van de technologie zo ver dat de lagere niveaus van neuro-inflammatie gemeten kunnen worden. De Japanners waren de eersten die een poging deden (en slaagden) in 2013. Het was een kleine studie, maar ze wisten zelfs de inflammatie van de verschillende hersengebieden te linken aan specifieke klachten. “inflammatie in de thalamus stond in verband met cognitieve stoornis, vermoeidheid en pijn. inflammatie in de amygdala stond in verband met cognitieve problemen. inflammatie van de hippocampus stond in verband met depressie.” In 2019 hebben ze meerdere onderzoeken en papers gepubliceerd hierover, maar helaas enkel in het Japans. De volledige onderzoeken zijn nog niet vertaald in een taal die ik machtig ben.

Lactaat
Wat verder écht opvallend en interessant is, is dat ze naast de verhoogde temperatuur ook lactaat aantroffen in de hersenen. Lactaat is het zuurrest van melkzuur en het eindproduct uit het glucosemetabolisme onder zuurstofarme omstandigheden (anaerobe glycolyse) en levert energie aan skeletspieren tijdens zware inspanning.

Wat is hier bijzonder aan? Lactaat wordt in hoge concentraties aangetroffen bij patiënten met MS, Parkinson en Alzheimer en wordt verantwoordelijk geacht voor de onherstelbare schade in de hersenen van die patiënten, die het ziektebeeld verklaren.
De gemeten lactaat-levels bij ME patiënten zijn gelukkig niet zo hoog, maar het lactaat werd wel in de gehele hersenen aangetroffen. Dit zou verklaren dat de symptomen zich in de diverse systemen van het lichaam uiten. De temperatuurstijging en de lactaatstijging lijken hand in hand te gaan. Dit biedt een belangrijk aanknopingspunt voor verder onderzoek.
De volgende stap lijkt nu de inflammatie en lactaatwaardes in de hersenen te meten bij ME-patiënten, zowel voor als na inspanning.

Daarnaast zijn er inmiddels talloze onderzoekers die geloven dat ME én Fibromyalgie in gang gezet worden door een hoge mate van immuun activatie, die in de loop van de tijd de microglia in een zodanige mate gevoelig maakt dat ze ontstekingsfactoren beginnen te produceren bij het minste teken van een stressor. Dat kan dus motorische activiteit zijn, stress, of andere passieve input.
Dit alles geeft hoop dat er in de komende jaren dan toch echt wat antwoorden gevonden kunnen worden.

Door de erkenning van VWS afgelopen december kan er nu ook eindelijk geld vrijgemaakt worden voor een gedegen onderzoek naar ME in NL. Dit startdatum van dit onderzoek staat gepland in januari 2022 en zal 10 jaar duren. Op 5 juli 2021 werd de uitvoering van het onderzoeksprogramma met de bijbehorende financiering besproken in de vast Kamercommissie VWS.

Behandeling

Omdat de psychologische hoek van de geneeskunde in noordwest Europa de ziekte tot heel recent naar zich toe getrokken heeft, werd de claim dat de ziekte tussen de oren zat hier breed gedragen.  Daardoor werden Graded excersize Therapy (GET) en Cognitieve Gedragstherapie (CGT) als de beste behandeling gezien. Sommige cliënten met CVS bleken hier baat bij te hebben, maar ME-patiënten zijn hier tot op heden alleen maar slechter van geworden, wat met het oog op de hierboven genoemde onderzoeken logisch is.

Vooralsnog is ME/CVS een chronische ziekte die kan verbeteren en verslechteren, dus de behandeling van ME-patiënten gaat vooral over het dragelijk maken van symptomen en niet over herstel.
Hoe? Door middel van:

• Pacing, doseren van energie, rust en activiteit heel precies afwisselen.
• Pijnstillende medicatie, ook met bijvoorbeeld microdosing Naltrexone.
• Voedingsaanpassingen
• Verhoging B12. Bij voorkeur middels voeding of supplementen, anders via injectie.
• Massage
• Coaching of ACT-achtige therapieën, waarbij het draait om acceptatie van wat ís.

Massagetherapie

• Algemeen:
  Stress is een trigger voor inflammatie, dus alles wat stress (en overbelasting van het systeem) reduceert, is helend en pijnstillend. Maar hou in gedachten dat het losmaken van veel afvalstoffen ook als stress wordt ervaren door het lijf en dus een PEM kan triggeren.
• ME-patiënten hebben vaak spierpijn en daarmee ook vaak een hoge spiertonus. Door de pijn spannen spieren zich aan en zetten zich schrap. Verzachting door massage is dan top.
• Onderzoekers hebben ontdekt dat massage biochemische sensoren triggert, die signalen naar de spiercellen zenden om ontstekingen tegen te gaan.
• Patiënten ervaren in hun omgeving vaak veel onbegrip met betrekking tot hun ziekte, dus echt gezien worden door de massagetherapeut kan al een wereld van verschil maken.

Tip: Muziek kan extra (en teveel) input geven. Vraag of muziek als fijn of extra belastend wordt ervaren.

Mijn link met de ziekte

Zelf heb ik ME sinds 1999, maar diagnose liet 18 jaar op zich wachten. Ik was verhuisd naar een andere stad en begonnen met studeren en was zo verschrikkelijk moe en slap en de hele tijd ziek, opgezette lymfeklieren etcetera. Een jaar later bleek dat ik pfeiffer had gehad, waar ik mee door had gelopen. En het werd niet beter. Dus toen er jaar na jaar niks gevonden werd door huisartsen en internisten, nam ik uiteindelijk genoegen met de boodschap dat het dan dus inderdaad waarschijnlijk tussen mijn oren zat. Ik heb Cognitieve Gedragstherapie gehad, maar dat heeft me helaas alleen maar verder van huis gebracht. Hierdoor vertrouwde ik niet meer op de signalen van mijn lijf en ‘hoorde’/voelde ik de signalen uiteindelijk ook niet meer, waardoor ik uit contact raakte met mijn lijf.

Toen ik in 2017 psychisch echt goed herstelde van mijn burn-out, maar mijn fysieke herstel wederom ernstig achterbleef, begon er bij mijn huidige huisarts een lampje te branden dat er misschien tóch iets meer aan de hand was. Hij verwees me door naar het ME-CVS centrum in Amsterdam voor allerlei testen. Daar bleek ik onder andere Orthostatische Intolerantie te hebben, wat voor ons vak niet per se handig is.
Het betekent dat als ik stilsta, dat mijn hart moeite heeft met het goed rondpompen van mijn bloed. Daardoor kan ik misselijk worden en licht in m’n hoofd. Een meer dynamische massagevorm past daarom goed bij me. Dan blijf ik zelf bewegen en pomp ik mijn eigen bloed dus beter rond.

Nu ben ik onder behandeling van een mesologe & orthomoleculair therapeut die me elke 2 maanden doormeet en recentelijk hebben we ook bloed- en fecesonderzoek laten doen. De uitslagen hiervan zijn eenduidig: het Epstein-Barrvirus is nog steeds ‘actief’ in mijn lijf en die heeft mijn lever in de afgelopen 21 jaar flink verzwakt. Deze heeft het daardoor zwaar met het afvoeren van afvalstoffen en het opslaan van B12. Drie jaar geleden was ik alleen actief tussen 8.00 en 12.00/12.30 en lag ik de rest van de dag op bed.

Nu door aanpassingen in mijn voeding en ritme en mijn wekelijkse B12-injectie, kan ik iets meer dan parttime functioneren. Ik ben bezig mijn HBO-diploma voor massagetherapie te halen en heb dus regelmatig een hele dag school. Dat resulteert voor mij in 2 dagen PEM, maar nu ik dat weet en daar rekening mee kan houden, is het leefbaar. Op die manier kan ik uit de frustratie en teleurstelling blijven, dat mijn lijf niet volhoudt om te doen wat ik wil.

Via het ME centrum kreeg ik ook mijn eerste OURA-ring, die ik nu 24/7 draag. Hij geeft me informatie over mijn hartslag, hartslagvariabiliteit, slaapfasen, temperatuur, ademhalingsfrequentie en activiteit. Ik kan daarmee ’s ochtends bijvoorbeeld aflezen dat mijn lijf, ondanks dat ik er op tijd in lag en 8 uur heb geslapen, niet goed is hersteld. Dan pas ik dus de activiteiten van de dag daarop aan.
Zo ben ik er ook dankzij de OURA-ring achter gekomen dat haren wassen, me echt veel energie kost, dus dat plan ik nu in. De ring heeft een grote bijdrage gehad in het weer leren lezen van de signalen van mijn lijf en hierdoor heb ik beter leren doseren.

Ik heb de mazzel dat mijn omgeving me (grotendeels) serieus neemt. Ze wéten dat ik me niet aanstel en altijd doe wat ik kan. Ik loop nooit de kantjes eraf. Heb eerder soms enige stimulans nodig om mijn ‘pace’ in de gaten te houden, omdat mijn enthousiasme het dan overneemt. Mijn innerlijke drive is groot. Mijn partner leest me nog steeds beter dan ikzelf en ziet vaak eerder dan ik, dat ik over mijn grens ga en helpt me dan niet te ver te stretchen of even te rusten.

Ik hoop dat ik een beetje helderheid heb kunnen geven omtrent ME/CVS en wil tot slot benadrukken dat ik géén schoolvoorbeeld ben van een ME-patiënt. Ik heb echt een hele milde variant. Gelukkig. Een ernstig zieke ME/CVS-patiënt zie je niet of nauwelijks op straat, op een opleiding of aan het werk.

“Deze foto op de bank heb ik zelf gemaakt tijdens mijn dagelijkse rustuurtjes op de bank. Dit is een standaard Setup met Noise canceling koptelefoon en kat als deken.”

Dit artikel is geschreven door Tamara leRoy. Zij  is student van de opleiding massagetherapeut bij Esoterra. Daarnaast heeft ze een massage- en coachingspraktijk in Amsterdam. 

.

Bronnen:

1. https://www.mevereniging.nl
2. https://www.me-cvsvereniging.nl/sites/default/files/documenten/ICP_Nederlandse_vertaling.pdf
3. https://meassociation.org.uk/wp-content/uploads/ME-Association-Index-Published-MECFS-Research.pdf?fbclid=IwAR1i-AjR8Tqf4HJ6ne3BX8PeDKDg7z3nrKG71vHgrobx_5kI2yFQrrcVEBs
4. https://www.me-cvsvereniging.nl/sites/default/files/documenten/Hersenen%20in%20brand.pdf
5. https://www.healthrising.org/about-chronic-fatigue-syndrome-mecfs/facts/
6. https://www.me-cvsvereniging.nl/sites/default/files/documenten/EBV%20en%20ME_deel%202.pdf
7. https://www.homeostase.com/artikelen/massage%20werkt%20ontstekingsremmend.htm
8. https://www.bonusan.com/nl/nieuws/hoe-neuro-inflammatie-onze-hersenen-ziek-maakt
9. https://www.natuurdietisten.nl/neuro-inflammatie-denk-ook-aan-de-darm/
10. https://mecvs.nl/informatie-mecvs/wat-is-mecvs/#:~:text=Rekening%20houdend%20met%20dit%20gebrek,betrouwbare%20schatting%20die%20beschikbaar%20is.
11. https://encyclopedie.medicinfo.nl/encefalitis-myelitis-en-encefalomyelitis
12. https://www.medischcontact.nl/nieuws/laatste-nieuws/artikel/controverses-en-misverstanden-over-cvsme.htm
13. https://www.hersenstichting.nl/hersenaandoeningen/me/